INFORMATIONSVERANSTALTUNG: VORSTELLUNG EINHEITLICHE STATE-OF-THE-ART BEHANDLUNG BEI NF1

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir dürfen Sie herzlich am 4. Juni 2025 zu einer Informationsveranstaltung zur einheitlichen State-of-the-Art Behandlung bei NF1 im Hotel Voco in Villach einladen.

Der Verein NF Kinder gründete im Jahr 2021 das österreichische NF Netzwerk, welches sich aus NF Spezialist:innen aus ganz Österreich zusammensetzt. Da Neurofibromatose Typ 1 (NF1) autosomal dominant vererbt wird und bei den betroffenen Personen altersabhängig und in unterschiedlicher Häufigkeit zu vielfältigen Symptomen und Problemen führt, wurde gemeinsam mit dem Obmann von NF Kinder beschlossen, einen Leitfaden für eine einheitliche State-of-the-Art Behandlung zu erstellen.

Nun wurden die Vorsorgebögen für Kinder und Jugendliche sowie für Erwachsene mit NF1 in Fachzeitschriften publiziert. Die Bögen bieten einen Überblick über notwendige Untersuchungen und Kontrollen sowohl im medizinischen als auch im psychologischen Bereich.

Die Veranstaltung im Juni richtet sich an alle an der Betreuung von NF1 Betroffenen involvierte Disziplinen (Fachärzt:innen und Assistenzärzt:innen für Kinder- und Jugendheilkunde, Neurologie, Onkologie, Radiologie, plastische Chirurgie, Neurochirurgie, Orthopädie, Ophthalmologie) sowie Allgemeinmediziner:innen, Psycholog:innen und Therapeut:innen (Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie…) sowie an Betroffene und deren Angehörige. Um die Veranstaltung für Sie optimal planen zu können, ist eine Anmeldung unter über das Anmeldeformular erforderlich. Hier bedanken wir uns bereits vorab für Ihre Unterstützung bei der ressourcenorientierten nachhaltigen Planung der Speisen.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen und einen informativen sowie persönlichen Austausch mit Ihnen.

Mit freundlichen Grüßen
Claas Röhl
Prim. Univ.-Prof. Dr. Robert Birnbacher
Prim. Priv.-Doz. Dr. Jörg Jahnel, MBA